Consulte la localización geográfica y unidades clínicas acreditadas de los 18 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para pacientes con enfermedades raras y casos sin diagnóstico.
Tabla completa de centros acreditados por el Ministerio de Sanidad con competencias asistenciales específicas para pacientes con sospecha de patología de baja prevalencia o sin diagnóstico:
| Hospital de Referencia | Comunidad Autónoma | Ciudad | Unidades y Especialidades CSUR | Guía de Acceso |
|---|---|---|---|---|
| Hospital Universitario La Paz | Comunidad de Madrid | Madrid | Genética clínica, enfermedades metabólicas congénitas, anomalías vasculares y displasias óseas | Guía Madrid |
| Hospital Universitario 12 de Octubre | Comunidad de Madrid | Madrid | Enfermedades mitocondriales, cardiopatías familiares y nefropatías hereditarias | Guía Madrid |
| Hospital General Universitario Gregorio Marañón | Comunidad de Madrid | Madrid | Cardiopatías complejas, anomalías craneofaciales y trastornos metabólicos | Guía Madrid |
| Hospital Universitario Ramón y Cajal | Comunidad de Madrid | Madrid | Neurogenética, ataxia degenerativa, porfirias y genética molecular | Guía Madrid |
| Hospital Infantil Universitario Niño Jesús | Comunidad de Madrid | Madrid | Pediatría compleja, neurodegeneración pediátrica y ensayos clínicos de terapias avanzadas | Guía Madrid |
| Hospital Sant Joan de Déu | Cataluña | Esplugues de Llobregat | Enfermedades raras pediátricas, neurología infantil, errores congénitos del metabolismo y epilepsias refractarias | Guía Cataluña |
| Hospital Universitari Vall d'Hebron | Cataluña | Barcelona | Inmunodeficiencias primarias, neuromusculares, metabolopatías infantiles y adultos | Guía Cataluña |
| Hospital Clínic de Barcelona | Cataluña | Barcelona | Enfermedades raras de adultos, autoinmunes sistémicas, amiloidosis y porfirias | Guía Cataluña |
| Hospital Universitari de Bellvitge | Cataluña | L'Hospitalet de Llobregat | Enfermedades neuromusculares de adultos y sarcomas raros | Guía Cataluña |
| Hospital Universitario Virgen del Rocío | Andalucía | Sevilla | Genética médica, enfermedades neuromusculares, metabólicas y displasias | Guía Andalucía |
| Hospital Universitario Reina Sofía | Andalucía | Córdoba | Trasplante pediátrico en enfermedades metabólicas, inmunodeficiencias y cardiopatías hereditarias | Guía Andalucía |
| Hospital Universitario Virgen de las Nieves | Andalucía | Granada | Enfermedades raras metabólicas y anomalías congénitas | Guía Andalucía |
| Hospital Universitari i Politècnic La Fe | Comunidad Valenciana | Valencia | Enfermedades metabólicas congénitas, coagulopatías congénitas y ataxias | Guía C. Valenciana |
| Hospital Clínico Universitario de Valencia | Comunidad Valenciana | Valencia | Enfermedades neuromusculares y metabólicas de adultos | Guía C. Valenciana |
| Hospital General Universitario Dr. Balmis | Comunidad Valenciana | Alicante | Inmunodeficiencias primarias y genética médica | Guía C. Valenciana |
| Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) | Galicia | Santiago de Compostela | Diagnóstico genómico y metabólico, Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica | Guía Galicia |
| Hospital Universitario Cruces | País Vasco | Barakaldo | Metabolopatías infantiles y adultos, displasias esqueléticas y genética clínica | Guía País Vasco |
| Hospital Universitario Donostia | País Vasco | San Sebastián | Enfermedades neuromusculares y genética molecular | Guía País Vasco |
Un CSUR (Centro, Servicio o Unidad de Referencia) es una estructura hospitalaria designada y auditada por el Ministerio de Sanidad que atiende a pacientes de todo el territorio nacional con patologías que requieren una elevada concentración de casos para garantizar la máxima experiencia diagnóstica y terapéutica.
En el ámbito de las enfermedades raras y las personas sin diagnóstico, los centros CSUR disponen de comités multidisciplinares, laboratorios avanzados de genómica y metabolómica, y acceso prioritario a ensayos clínicos de nuevos fármacos huérfanos.
Cuando en el hospital de origen de su comunidad autónoma se agotan los recursos diagnósticos o no existe una unidad acreditada para su sospecha médica, el especialista del SNS debe iniciar la propuesta de derivación SIFCO (Sistema de Información para la Cohesión Sanitaria).
El Servicio de Salud autonómico valida el expediente clínico y lo remite telemáticamente al hospital CSUR receptor. Una vez aceptado, la comunidad autónoma de origen expide las órdenes de viaje oficiales para el paciente y su acompañante.
Su médico especialista hospitalario evalúa si la sospecha clínica o diagnóstico poco común encaja en las áreas acreditadas por el Ministerio de Sanidad.
El especialista cumplimenta la propuesta de derivación clínica con la historia médica completa, analíticas, pruebas de imagen y estudios genéticos previos.
El Servicio de Salud de su comunidad revisa la propuesta y tramita la solicitud ante el hospital CSUR receptor garantizando la cobertura económica.
Una vez aceptada la derivación por el CSUR, el hospital emite la cita para valoración clínica presencial o mediante interconsulta telemática.
La atención sanitaria en un hospital CSUR es 100% gratuita dentro de la cobertura universal del Sistema Nacional de Salud. Además, si el centro está en otra comunidad autónoma, el paciente y un acompañante tienen derecho al reintegro de gastos de viaje y dietas mediante SIFCO.
No de forma directa: el procedimiento reglado del SNS exige que la solicitud parta del médico especialista del hospital de origen a través de la unidad de tramitación del Servicio de Salud autonómico.
El plazo promedio de tramitación oscila entre 15 y 45 días hábiles, dependiendo de la urgencia clínica y de la disponibilidad de agenda de la unidad receptora.