El modelo catalán de atención a las enfermedades minoritarias se organiza a través de las Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) y cuenta con centros de renombre internacional en medicina genómica pediátrica y de adultos.
El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha desplegado redes temáticas de experiencia clínica (XUEC) para áreas como las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, enfermedades metabólicas hereditarias, neuromusculares e inmunodeficiencias.
Esta red garantiza que cualquier paciente diagnosticado o con sospecha diagnóstica en un hospital comarcal tenga asignado un centro terciario de apoyo sin necesidad de trámites burocráticos repetitivos.
El facultativo del centro hospitalario comarcal de origen solicita la derivación telemática a la XUEC correspondiente al grupo sintomático.
Las muestras biológicas se procesan en las plataformas de secuenciación masiva de Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron o Clínic.
El plan terapéutico se consensúa entre el centro de alta experiencia y el equipo médico local del paciente.
Las XUEC son acreditaciones sanitarias otorgadas por la Generalitat de Cataluña para su ámbito territorial, mientras que los CSUR son designaciones del Ministerio de Sanidad con cobertura para toda España.
Sí, mediante la tramitación oficial del sistema SIFCO por parte del servicio de salud de su comunidad autónoma de residencia.