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Enfermedad rara ORPHA 475 · Actualizado: 2026-07-31

síndrome de Joubert: síntomas, genes y tratamientos

En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, síndrome de Joubert tiene 8 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 100 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Genética y herencia de síndrome de Joubert

La base genética de síndrome de Joubert está asociada a los genes: CEP104, KIAA0586, CSPP1, TCTN2, CEP290, ARMC9. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. Para casos sin diagnóstico, SpainUDP (ISCIII) facilita el acceso a estudios genéticos en nuestro país.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de síndrome de Joubert, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. El sistema sanitario español dispone de unidades de referencia y registros de enfermedades raras que ayudan a encauzar cada caso. En SINDIAGNÓSTICO estamos a tu lado durante todo el proceso.

Datos de síndrome de Joubert

Código Orphanet475
OMIM213300
Especialidadgenética médica
GenesCEP104, KIAA0586, CSPP1, TCTN2, CEP290, ARMC9, TMEM216, B9D2

Datos en resumen

Síntomas 0 Genes 8 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes100% Síntomas68% Tratamientos66%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados8Percentil 100 de 542 enfermedades
Síntomas documentados0Percentil 68 de 542 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 66 de 542 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Vídeo: más información sobre síndrome de Joubert

"Joubert Syndrome: Symptoms, Causes, and Hope for Families" — Medical Centric Podcast (YouTube). El contenido es responsabilidad de su autor original.

Preguntas frecuentes sobre síndrome de Joubert

¿Qué genes están asociados a síndrome de Joubert?

Los genes asociados incluyen: CEP104, KIAA0586, CSPP1, TCTN2, CEP290. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo síndrome de Joubert o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM