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Enfermedad rara ORPHA 666 · Actualizado: 2026-07-31

osteogénesis imperfecta: síntomas, genes y tratamientos

trastorno congénito caracterizado por una fragilidad excesiva de las estructuras óseas En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, osteogénesis imperfecta tiene 1 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 73 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Qué es osteogénesis imperfecta

trastorno congénito caracterizado por una fragilidad excesiva de las estructuras óseas. Se trata de una enfermedad poco frecuente catalogada con el código Orphanet 666 y el código CIE-10 Q78.078.0, lo que la incluye en el grupo de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en Europa.

Genética y herencia de osteogénesis imperfecta

La base genética de osteogénesis imperfecta está asociada a los genes: COL1A1. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. En España, programas como SpainUDP del ISCIII ofrecen estudios genéticos gratuitos para casos sin diagnosticar.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de osteogénesis imperfecta, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. El código CIE-10 Q78.078.0 se usa en los sistemas de salud españoles para codificar el diagnóstico. España cuenta con Unidades de Referencia (CSUR) y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, que pueden ayudar a orientar el itinerario. Si llevas tiempo sin respuesta, en SINDIAGNÓSTICO te orientamos en cada paso.

Datos de osteogénesis imperfecta

Código Orphanet666
CIE-10Q78.078.0
OMIM166200
MeSHD010013
Especialidadgenética médica
GenesCOL1A1

Datos en resumen

Síntomas 0 Genes 1 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes73% Síntomas68% Tratamientos66%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados1Percentil 73 de 542 enfermedades
Síntomas documentados0Percentil 68 de 542 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 66 de 542 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Vídeo: más información sobre osteogénesis imperfecta

"¿Qué es la osteogénesis imperfecta?" — Azteca Noticias (YouTube). El contenido es responsabilidad de su autor original.

Preguntas frecuentes sobre osteogénesis imperfecta

¿Qué genes están asociados a osteogénesis imperfecta?

Los genes asociados incluyen: COL1A1. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Cuál es el código CIE-10 de osteogénesis imperfecta?

El código CIE-10 (ICD-10) es Q78.078.0 y el código Orphanet es 666.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo osteogénesis imperfecta o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM