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Enfermedad rara ORPHA 511 · Actualizado: 2026-07-31

Enfermedad del jarabe de arce: síntomas, genes y tratamientos

En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, Enfermedad del jarabe de arce tiene 3 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 89 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Principales síntomas de Enfermedad del jarabe de arce

Las personas con Enfermedad del jarabe de arce pueden presentar síntomas como vómito. La presentación clínica es heterogénea, por lo que el diagnóstico diferencial requiere evaluación por especialistas.

La lista completa de síntomas documentados incluye: vómito.

Genética y herencia de Enfermedad del jarabe de arce

La base genética de Enfermedad del jarabe de arce está asociada a los genes: DLD, DBT, PPM1K. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. En España, programas como SpainUDP del ISCIII ofrecen estudios genéticos gratuitos para casos sin diagnosticar.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de Enfermedad del jarabe de arce, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. España cuenta con Unidades de Referencia (CSUR) y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, que pueden ayudar a orientar el itinerario. Si llevas tiempo sin respuesta, en SINDIAGNÓSTICO te orientamos en cada paso.

Datos de Enfermedad del jarabe de arce

Código Orphanet511
OMIM246900 248600 615135
MeSHD008375
Especialidadendocrinología
Síntomasvómito
GenesDLD, DBT, PPM1K

Datos en resumen

Síntomas 1 Genes 3 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes89% Síntomas78% Tratamientos66%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados3Percentil 89 de 542 enfermedades
Síntomas documentados1Percentil 78 de 542 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 66 de 542 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Más información sobre Enfermedad del jarabe de arce

La enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o enfermedad del jarabe de arce es un trastorno congénito y hereditario que se caracteriza por la eliminación a través de los fluidos corporales, de cantidades anormalmente elevadas de los aminoácidos leucina, isoleucina y valina, la orina tiene un olor que recuerda el de jarabe de arce, de donde proviene el nombre. Está originada por un error innato del metabolismo que provoca la acumulación de aminoácidos de cadena ramificada, lo cual ocasiona daño cerebral grave que, si no se diagnostica precozmente, deja secuelas neurológicas de carácter permanente. El trastorno se hereda de forma autosómica recesiva y se presenta con muy poca frecuencia, alrededor de un caso por cada 185 000 nacimientos, por lo que está considerada una enfermedad rara. ​​​​

Texto cedido por Wikipedia en español (CC BY-SA). Ver artículo completo

Preguntas frecuentes sobre Enfermedad del jarabe de arce

¿Qué síntomas tiene Enfermedad del jarabe de arce?

Los síntomas documentados incluyen: vómito.

¿Qué genes están asociados a Enfermedad del jarabe de arce?

Los genes asociados incluyen: DLD, DBT, PPM1K. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo Enfermedad del jarabe de arce o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM