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Enfermedad rara ORPHA 261 · Actualizado: 2026-07-31

distrofia muscular de Emery-Dreifuss: síntomas, genes y tratamientos

medicamento para una distrofia muscular Emery Dreifuss En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, distrofia muscular de Emery-Dreifuss tiene 5 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 98 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Qué es distrofia muscular de Emery-Dreifuss

medicamento para una distrofia muscular Emery Dreifuss. Se trata de una enfermedad poco frecuente catalogada con el código Orphanet 261, lo que la incluye en el grupo de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en Europa.

Principales síntomas de distrofia muscular de Emery-Dreifuss

Las personas con distrofia muscular de Emery-Dreifuss pueden presentar síntomas como debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco. La presentación clínica es heterogénea, por lo que el diagnóstico diferencial requiere evaluación por especialistas.

La lista completa de síntomas documentados incluye: debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco.

Genética y herencia de distrofia muscular de Emery-Dreifuss

La base genética de distrofia muscular de Emery-Dreifuss está asociada a los genes: EMD, LMNA, FHL1, SYNE2, SYNE1. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. En España, programas como SpainUDP del ISCIII ofrecen estudios genéticos gratuitos para casos sin diagnosticar.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de distrofia muscular de Emery-Dreifuss, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. España cuenta con Unidades de Referencia (CSUR) y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, que pueden ayudar a orientar el itinerario. Si llevas tiempo sin respuesta, en SINDIAGNÓSTICO te orientamos en cada paso.

Datos de distrofia muscular de Emery-Dreifuss

Código Orphanet261
OMIM310300
Especialidadneurología
Prevalencia0.400 por 100.000
Síntomasdebilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco
GenesEMD, LMNA, FHL1, SYNE2, SYNE1

Datos en resumen

Síntomas 2 Genes 5 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes98% Síntomas90% Tratamientos86%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados5Percentil 98 de 300 enfermedades
Síntomas documentados2Percentil 90 de 300 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 86 de 300 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Preguntas frecuentes sobre distrofia muscular de Emery-Dreifuss

¿Qué síntomas tiene distrofia muscular de Emery-Dreifuss?

Los síntomas documentados incluyen: debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco.

¿Qué genes están asociados a distrofia muscular de Emery-Dreifuss?

Los genes asociados incluyen: EMD, LMNA, FHL1, SYNE2, SYNE1. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo distrofia muscular de Emery-Dreifuss o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM