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Enfermedad rara ORPHA 206647 · Actualizado: 2026-07-31

distrofia miotónica de Steinert: síntomas, genes y tratamientos

enfermedad hereditaria autosómica dominante En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, distrofia miotónica de Steinert tiene 2 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 84 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Qué es distrofia miotónica de Steinert

enfermedad hereditaria autosómica dominante. Se trata de una enfermedad poco frecuente catalogada con el código Orphanet 206647, lo que la incluye en el grupo de patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas en Europa.

Principales síntomas de distrofia miotónica de Steinert

Las personas con distrofia miotónica de Steinert pueden presentar síntomas como debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco, catarata, disfagia, atrofia muscular y otros signos que varían según la persona y la fase de la enfermedad. Los signos pueden variar de intensidad entre personas, y su evolución depende de cada caso clínico.

La lista completa de síntomas documentados incluye: debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco, catarata, disfagia, atrofia muscular, insuficiencia respiratoria, miocardiopatía, esterilidad.

Genética y herencia de distrofia miotónica de Steinert

La base genética de distrofia miotónica de Steinert está asociada a los genes: MBNL1, DMPK. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. El ISCIII, a través de SpainUDP, coordina estudios genéticos gratuitos para pacientes sin diagnóstico en España.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de distrofia miotónica de Steinert, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. Las Unidades de Experiencia CSUR y el registro estatal del ISCIII son recursos que pueden acelerar el itinerario diagnóstico. Desde SINDIAGNÓSTICO acompañamos a quien sigue sin respuesta.

Datos de distrofia miotónica de Steinert

Código Orphanet206647
OMIM160900
MeSHD009223
Especialidadneurología
Prevalencia12.5 por 100.000
Síntomasdebilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco, catarata, disfagia, atrofia muscular, insuficiencia respiratoria, miocardiopatía, esterilidad
GenesMBNL1, DMPK

Datos en resumen

Síntomas 8 Genes 2 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes84% Síntomas94% Tratamientos66%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados2Percentil 84 de 542 enfermedades
Síntomas documentados8Percentil 94 de 542 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 66 de 542 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Vídeo: más información sobre distrofia miotónica de Steinert

"Terapia innovadora contra la distrofia miotónica" — FECYT ciencia (YouTube). El contenido es responsabilidad de su autor original.

Preguntas frecuentes sobre distrofia miotónica de Steinert

¿Qué síntomas tiene distrofia miotónica de Steinert?

Los síntomas documentados incluyen: debilidad muscular, trastorno del ritmo cardíaco, catarata, disfagia, atrofia muscular, insuficiencia respiratoria.

¿Qué genes están asociados a distrofia miotónica de Steinert?

Los genes asociados incluyen: MBNL1, DMPK. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo distrofia miotónica de Steinert o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM