← Enfermedades
Enfermedad rara ORPHA 186 · Actualizado: 2026-09-14

colangitis biliar primaria: síntomas, genes y tratamientos

En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, colangitis biliar primaria tiene 6 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 95 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Genética y herencia de colangitis biliar primaria

La base genética de colangitis biliar primaria está asociada a los genes: STAT4, IL12RB2, SPIB, TNFRSF1A, RPS6KA4, TNFSF15. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. El ISCIII, a través de SpainUDP, coordina estudios genéticos gratuitos para pacientes sin diagnóstico en España.

Tratamientos documentados

Entre las opciones terapéuticas documentadas para colangitis biliar primaria se encuentran: penicilamina, ácido ursodesoxicólico, elafibranor, ácido obeticólico. La estrategia terapéutica se personaliza en cada paciente, combinando medicación, seguimiento especializado y rehabilitación.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de colangitis biliar primaria, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. Las Unidades de Experiencia CSUR y el registro estatal del ISCIII son recursos que pueden acelerar el itinerario diagnóstico. Desde SINDIAGNÓSTICO acompañamos a quien sigue sin respuesta.

Datos de colangitis biliar primaria

Código Orphanet186
OMIM109720 613007 613008
MeSHD008105
Especialidadgastroenterología
GenesSTAT4, IL12RB2, SPIB, TNFRSF1A, RPS6KA4, TNFSF15
Tratamientospenicilamina, ácido ursodesoxicólico, elafibranor, ácido obeticólico

Datos en resumen

Síntomas 0 Genes 6 Tratamientos 4

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes95% Síntomas67% Tratamientos89%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados6Percentil 95 de 535 enfermedades
Síntomas documentados0Percentil 67 de 535 enfermedades
Tratamientos documentados4Percentil 89 de 535 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Vídeo: más información sobre colangitis biliar primaria

"A. Parés: "Primary biliary cholangitis has no cure, but we can reduce its symptoms."" — Redacción Médica (YouTube). El contenido es responsabilidad de su autor original.

Más información sobre colangitis biliar primaria

La colangitis biliar primaria o colangitis destructiva crónica no supurativa, anteriormente conocida como cirrosis biliar primaria, es una enfermedad hepática autoinmune infrecuente que afecta principalmente a mujeres en la edad media de la vida.​​ Su antigua denominación como cirrosis biliar primaria era poco acertada, ya que no todas las personas con este diagnóstico están en etapa de cirrosis. La enfermedad se caracteriza por producir colestasis, es decir, disminución de la excreción de la bilis. Se asimila a otra enfermedad colestásica llamada colangitis esclerosante primaria.​ Afecta 1 en cada 3000 personas, siendo 9 veces más común en mujeres.​

Texto cedido por Wikipedia en español (CC BY-SA). Ver artículo completo

Preguntas frecuentes sobre colangitis biliar primaria

¿Qué genes están asociados a colangitis biliar primaria?

Los genes asociados incluyen: STAT4, IL12RB2, SPIB, TNFRSF1A, RPS6KA4. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Qué tratamientos existen para colangitis biliar primaria?

Entre las opciones documentadas se encuentran: penicilamina, ácido ursodesoxicólico, elafibranor, ácido obeticólico. El tratamiento debe ser individualizado por un especialista.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo colangitis biliar primaria o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM