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Enfermedad rara ORPHA 52 · Actualizado: 2026-07-31

Síndrome de Alagille: síntomas, genes y tratamientos

En la base de datos de enfermedades raras que mantenemos en SINDIAGNÓSTICO, Síndrome de Alagille tiene 2 gen(es) asociado(s) documentados, lo que la sitúa en el percentil 92 de las enfermedades con más evidencia genética registrada.

Principales síntomas de Síndrome de Alagille

Las personas con Síndrome de Alagille pueden presentar síntomas como cholestasis facies. La presentación clínica es heterogénea, por lo que el diagnóstico diferencial requiere evaluación por especialistas.

La lista completa de síntomas documentados incluye: cholestasis facies.

Genética y herencia de Síndrome de Alagille

La base genética de Síndrome de Alagille está asociada a los genes: NOTCH2, JAG1. Un estudio genético dirigido puede confirmar el diagnóstico molecular y orientar el consejo genético familiar. En España, programas como SpainUDP del ISCIII ofrecen estudios genéticos gratuitos para casos sin diagnosticar.

Proceso diagnóstico en España

Ante la sospecha de Síndrome de Alagille, el proceso diagnóstico suele incluir historia clínica detallada, exploración por especialistas, pruebas complementarias y, cuando está indicado, estudio genético. España cuenta con Unidades de Referencia (CSUR) y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, que pueden ayudar a orientar el itinerario. Si llevas tiempo sin respuesta, en SINDIAGNÓSTICO te orientamos en cada paso.

Datos de Síndrome de Alagille

Código Orphanet52
OMIM118450 610205
MeSHD016738
Especialidadcardiología, pediatría, cirugía, genética médica
Síntomascholestasis facies
GenesNOTCH2, JAG1

Datos en resumen

Síntomas 1 Genes 2 Tratamientos 0

Comparativa con otras enfermedades raras

Genes92% Síntomas88% Tratamientos86%

DatoEn esta enfermedadContexto
Genes documentados2Percentil 92 de 300 enfermedades
Síntomas documentados1Percentil 88 de 300 enfermedades
Tratamientos documentados0Percentil 86 de 300 enfermedades

¿Sin diagnóstico? Si tú o un familiar presentan síntomas sin explicación, en SINDIAGNÓSTICO te acompañamos en la búsqueda. Únete a la asociación · Revista · Servicios

Vídeo: más información sobre Síndrome de Alagille

"Síndrome de Alagille (NORD)" — Osmosis from Elsevier (YouTube). El contenido es responsabilidad de su autor original.

Preguntas frecuentes sobre Síndrome de Alagille

¿Qué síntomas tiene Síndrome de Alagille?

Los síntomas documentados incluyen: cholestasis facies.

¿Qué genes están asociados a Síndrome de Alagille?

Los genes asociados incluyen: NOTCH2, JAG1. Un estudio genético puede ayudar a confirmar el diagnóstico.

¿Dónde puedo encontrar ayuda si tengo Síndrome de Alagille o síntomas sin diagnosticar?

En SINDIAGNÓSTICO acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes sin diagnóstico en España. Visita sindiagnostico.org para recursos, unidades de referencia y comunidad.

Fuentes y más información

Ficha Orphanet · Wikipedia (es) · OMIM